这些带着先天缺陷的小生命,不仅需要阳光、空气、食物和水维系,更要靠血袋和排铁泵来支撑。地贫患者年均消耗约2万毫升全血,并需终生使用去铁剂,两项费用相加,一年人均超过10万元。
经年累月的输血和排铁治疗,让地贫家庭十有贫困交加,除了省吃俭用用血,父母无力满足孩子的更多需求——一部小单车,一台洗衣机,甚至一盒画笔……看似简单的梦想,于地贫孩子而言,却难以实现。
5月8日,第25个“世界地贫日”前夕,新快报再度“许愿瓶行动”,我们希望,通过已连续执行6年的该公益项目,让更多人了解地贫,让更多新人明白,婚检和孕检的重要性。我们更希望,已经在这个世界上的地贫儿,无论来自哪里,都能被关爱。能够有机会,实现他们不敢讲、父母也无法满足的愿望。
今天,我们满怀期待,将20个地贫孩子的心愿,放流人海。期待这些“许愿瓶”,能够被暖流回环,驶入您的视界。
今年春节后,家里唯一一台“老爷机”——电力压力锅罢了工,琳倩郁闷了许久。今年,20岁的琳倩大专毕业了,经朋友介绍,在一家私人企业当实习会计,开始体验高速的工作和生活节奏。她说,工作之后,中午只有1个小时在家里吃饭,晚上回家也很晚,“因为我的病(地贫),爸妈花了很多钱,所以家境不好。他们快50岁了,都还在上班,如果每天晚上等大家都下班了,再买菜做饭,就会很晚才能休息。”琳倩还没有经济能力,她想,有稳定工作后,第一个月的工资,一定要买个新锅给父母。
“因为实习期间是没有工资的,所以,也不好意思开口叫爸爸妈妈买一台新的电压力锅。所以这段时间,都很晚才能吃饭。”琳倩是个腼腆的女孩,脸色有一点苍白,妈妈为了给她调理身体,她许多煲汤的知识。
“因为我从小确诊了重症地中海贫血,所以家里开销十分大。现在,爸妈工资加起来不到五千,一家人在黄埔区租房住,每个月租房、读书、吃饭,去医院等经济压力很大,我们都在省吃俭用地过日子。幸运的是,今年我们有机会参与许愿瓶活动,我希望能拥有一个具有预约定时功能的电压力锅,这样,就可以上班、做饭两不误。”
浚铭长了一副圆嘟嘟的笑脸,不管在幼儿园,还是在家里,都是一名小可爱男宝宝。这因为妈妈朱银燕对他付出了极好的照顾。
“浚铭在出生7个月的时候确诊B-重型地中海贫血,此后,我就没有工作了,全力学习地贫护理知识,照顾孩子。可是,每当看着他为了对抗病魔,每个月扎针输血、每晚打肚皮针排铁,心都要碎了。”说起儿子,妈妈眼圈又红了。
因为孩子小,排铁、打针的时候,妈妈总要变着法子转移他的注意力,减轻痛苦。在家里,父母用破旧的手机,连上邻居的网络,给浚铭看动画片。但是,在医院里上网却需要用流量。“我们的手机不是4G的,又不舍得花钱,孩子只能伸着头去‘偷看’邻座孩子的动画片,那样子很可爱,也很可怜。”
有一天,小浚铭问妈妈:“妈妈,你有钱买一台新手机吗?我只是在打针的时候看看,就好了,业和画画的时候一定不看。”妈妈答应了他。可过了几天,小浚铭又“”了,“他知道我攒的钱都是用来给他看病的,所以又跟我说,‘等我输完血治好病,还有多余的钱再买吧!”朱银燕的心被孩子的纯真软化了。
朱银燕告诉记者,自从小孩得了重病后,家里欠下了好多钱,今次可以参加新快报的许愿瓶活动,很想为孩子许下心愿,“想为儿子争取到一部手机。如果真能心愿成真,就是他的惊喜礼物!”
有一次,小贤在邻居家姐姐的电脑上,看到网店推销的自行车广告,一辆粉红色、靓丽的变速自行车便深深植根在她脑海里,挥之不去。可是,当她知道,这辆自行车要500多元才能买得到时,她为此哭了两天,后来,妈妈细心追问安抚,小贤说出:“好想要一辆自行车,可是价钱又很贵,姐姐说,我们家买不起的……”
“孩子7个月大确诊重型地贫,每月靠小孩爸爸打散工来维持生活才负担得起输血和排铁,家里也因为这个缘故入不敷出,借了许多债。”生活不易,邝燕英很无奈。“妈妈,我看见许多小朋友都骑自行车锻炼、玩耍,我也想要……”这样的恳求,已经有大半年了,可是,除了爸爸在外打工的微薄薪水,妈妈在家哪怕日以继夜做手工活,生活费都捉襟见肘,是名副其实的“月光族”。
“她跟我说,‘骑上小单车,会像风一样’,我知道孩子有多想要一辆单车,可是最近……”邝燕英最近正在向一些慈善基金会申请救助,想筹集一笔费用,为女儿做干细胞移植手术,她很尴尬地说:“治病是大事。哪里有闲钱买玩具?可以参加许愿瓶活动,希望为小贤许愿要一辆自行车,让她得偿所愿。”
欣栩7个月大时,在增城妇幼保健院发现患有“重型-地中海贫血症”。爸爸这才知道,地贫起于遗传,需要定期输血和排铁才能维持生命。这种治疗的费用,对于出身农民家庭的利邵康来说,是难以承受之痛。
“如果知道自己有病,真的不会生下这个孩子让她。”利爸爸觉得自己亏欠小女儿太多。欣栩也成为全家的对象。
3年前,比欣栩大2岁的姐姐欣鸿发生车祸,颅骨粉碎性骨折。大手术后,姐姐这些年也成为医院“常客”,经常住医院治疗,至今仍未康复。在生活的重击下,欣栩地长到6岁半,渐渐懂事。她知道父母要照顾她和姐姐,十分辛苦。妈妈说,欣栩从未因为生病,与重伤的姐姐争宠抢东西。反而姐妹情深,一到放假就去医院探望和照顾住院的姐姐。
不过,欣栩心里埋藏着:“姐姐住院,妈妈当然要经常去照顾她,不过,我也是很想念妈妈的……”妈妈很少回家,怎么办?欣栩看见班上许多同学拥有一只“小天才手表”。“我也想要一只电话手表,平时想妈妈的时候,就能和她、姐姐聊天。”
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